Mein Leben mit der Arnold-Chiari-Malformation

Hey, ich bin Lara. Ich bin 27 Jahre alt und war viele Jahre lang Redakteurin bei der Kalendrina. Ich möchte dir heute etwas über meine Krankheit erzählen. Ich wurde mit einer Querschnittslähmung und einem sogenannten Wasserkopf geboren, das heißt, es wird zu viel Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit produziert und diese kann nicht richtig abfließen. 2010 kamen dann leider noch das Tethered Cord, das ist eine krankhafte Anheftung des Rückenmarks im unteren Bereich, und die sogenannte Arnold-Chiari-Malformation dazu. Das klingt alles sehr viel auf einmal, aber diese Krankheiten hängen oft zusammen, sind chronisch und sehr selten. Bei der Arnold-Chiari-Malformation ist durch eine knöcherne Veränderung am Schädelrand nicht genug Platz für einige Hirnanteile, die sich dann entsprechend einen neuen Platz suchen. Bei dieser Krankheit gibt es vier Typen. Ich habe Typ 2: Mein Kleinhirn hat sich etwas verlagert und ich habe eine leichte Fehlbildung des Hirnstammes. Das machte sich bei mir durch einen Gefühls- und Kraftverlust in den Gliedmaßen bemerkbar. Durch das Tethered Cord ist auch mein Oberkörper nicht richtig beweglich. Und auch beim Schreiben dieses Textes habe ich ein Problem – ich schreibe und von jetzt auf gleich ist das, was ich schreiben wollte, manchmal einfach aus meinem Gedächtnis verschwunden. Außerdem brauche ich mittlerweile Hilfe im Haushalt und muss mich meistens mittags etwas hinlegen.
All diese Dinge sind oft sehr schwierig für mich. Aber zum Glück bin ich innerlich sehr stark. Wichtig ist auch, ein stabiles Umfeld zu haben, das mich unterstützt. Das hilft!

Wenn du auch von einer dieser Krankheiten betroffen bist oder dich einfach noch mehr zu diesem Thema informieren willst, kannst du mich auf Facebook ansprechen. Ich habe die Facebookgruppe „SB,HC, CM 1 - 4 & T(ethered) C(ord) - Betroffene“ gegründet.

Bis dahin, alles Liebe, Deine Lara!