Mein Leben und meine Zukunft mit der Mitochondriopatie

Ich bin 18 Jahre alt und lebe mit einer sehr seltenen Form der Mitochondriopatie. Einfach gesagt: Manchmal kann ich laufen und manchmal nicht. Dann bin ich im Rollstuhl unterwegs. Das liegt daran, dass meine Mitochondrien zu wenig Energie für mich haben. Mitochondrien sind die Kraftwerke der Zelle und für die Energie zuständig, die man zum Laufen braucht. Nicht nur meine Beine sind betroffen, sondern auch meine Arme. Ich weiß erst seit 2016, dass ich diese Behinderung habe. Es war sehr lange komisch für mich und auch die Menschen um mich herum, wenn ich plötzlich nicht mehr laufen konnte. Ich wusste nie, ob ich den Rollstuhl mitnehmen musste oder nicht, aber ich habe mich immer unsicher gefühlt, wenn ich ihn nicht dabei hatte. Es hat elf Jahre gedauert, bis ich meine Diagnose bekam. Durch die Diagnose gab es die Anerkennung durch die Krankenkasse und es war endlich klar, welche Medikamente ich benötige. Danach war vieles einfacher. Endlich weiß ich mehr über meinen Körper, der vorher oft ein einziges Fragezeichen für mich bedeutete. Ich lernte, ihn zu verstehen und durch die Tabletten ihm zu vertrauen. Ach, das war toll: Endlich konnte ich frei leben!

Aber auch durch meine Behinderung habe ich viele schöne Erfahrungen machen können. Ich habe eine Rollstuhlsportgruppe, die ich trainiere. Beim Behinderten- und Rehabilitationssportverband erlebe ich mit Kindern und Jugendlichen sportliche Aktionstage. Das ist immer sehr lustig und macht viel Spaß. So bin auf die Idee gekommen, eine Segelgruppe für Kinder und Jugendliche zu gründen. Zurzeit mache ich eine Ausbildung zur Erzieherin und möchte einmal einen inklusiven Kindergarten gründen. Ein anderes Ziel in meiner Zukunft ist, dass ich Kinder und Jugendliche mit und ohne Behinderung gemeinsam für Tanz und Bewegung begeistern will. Denn das macht ungeheuer Spaß und bringt jede Menge neue Erfahrungen.

Vielleicht hast du auch schon viele Ideen für deine Zukunft! Und zwar nicht obwohl, sondern gerade WEIL du ein Handicap hast! Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass jede von uns was Tolles aus ihrer Situation machen kann. Jede kann schaffen, was sie erreichen will.